Empowerment

Heute gehe ich shoppen. Zum Abendessen in mein Lieblingsrestaurant. Später vielleicht noch tanzen. Morgen früh steht Sport auf dem Programm. Danach? Mal schauen, was sich ergibt. Übers Wochenende bin ich vielleicht am Gardasee.

Auf einmal ist alles anders – selbstbestimmte Entscheidungen treffen trotz MS

Eine Frau steht vor mehreren Personen und gestikuliert mit ihren Händen.

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So spontan und unkompliziert Entscheidungen zu treffen, ist für viele MS-Betroffene nicht mehr oder nur eingeschränkt möglich. Gerade in der Zeit direkt nach der Diagnose ist es eine riesige Herausforderung, sich einigermaßen normal zu fühlen. Vielen Dingen steht auf einmal die Frage „Kann ich das noch?“ im Weg. Bei mir drehte sich anfangs alles um meine MS und was ich als nun chronisch Kranke überhaupt noch tun konnte. Wie ein dicker, fetter Elefant stand die MS ständig im Raum, untrennbar von meinem restlichen Leben. Das konnte kein Dauerzustand sein.

Irgendwann stolperte ich über ein Zitat: „Du hast MS, aber du bist nicht MS.“ Heute weiß ich: Nichts könnte wahrer sein. Egal wie schwer, ermüdend, deprimierend, entmutigend und verunsichernd der Weg mit MS sein kann, tu dir selbst den Gefallen und lass dich nicht von der Krankheit absorbieren. Sicher müssen wir Betroffenen die Erkrankung als Teil von uns akzeptieren, trotzdem sind wir so viel mehr als nur Kranke.

Ich stelle mir meine MS immer wie eine Schachtel mit alten Fotos vor. Manchmal hole ich sie raus und beschäftige mich damit - mal länger, mal kurz. Oft steht sie aber einfach an ihrem Platz. Ich werde nie vergessen, dass ich sie habe, jedoch versuche ich, nicht ständig daran zu denken. Warum sollte mich auch stets der Gedanke an eine öde Fotoschachtel begleiten, wenn es so viele großartige Dinge gibt, die ich erleben kann? Das ist leichter gesagt als getan, aber einen Versuch sollte man sich wert sein.

Schwieriger wird das mit der Selbstbestimmtheit, sobald eine Therapie ins Spiel kommt. Steht die Entscheidung für eine Basistherapie an, müssen zahlreiche Aspekte bedacht werden. Aber auch sonst sollte man sich vor Gesprächen mit dem behandelnden Neurologen oder der behandelnden Neurologin einige Fragen stellen – eine Checkliste.

Welche Therapie passt in meinen Alltag? Dabei gilt es zu überlegen, ob man viel unterwegs ist (und wenn ja, wann), wie es mit der Arbeitszeit ausschaut, ob man längere Phasen auf Reisen verbringt oder sich die meiste Zeit zuhause aufhält. Manche Präparate müssen beispielsweise gekühlt werden, daher gilt es auch, solche Spezialfälle abzuklären.
Was brauche ich, um eine höchstmögliche Lebensqualität beizubehalten? Ich habe beispielweise öfter mit muskulären Verspannungen zu kämpfen, die durch Ausgleichsbewegungen aufgrund von feinmotorischen Ausfällen entstehen. Meine Lösung: Physiotherapie. Trau dich, in der Arztpraxis nach derartigen Angeboten zu fragen – zusätzliche Unterstützung durch eine Physiotherapie ist Gold wert. Auch Reha-Aufenthalte sind ein Thema, das angesprochen werden soll. Vielleicht hat deine Arztpraxis auch Tipps, die unangenehme Begleiterscheinungen der MS lindern können. Fragen lohnt sich.
Möchte ich jemanden mitnehmen? Vor allem am Beginn der Reise mit MS fühlt man sich oft verunsichert. Daher ist es völlig legitim, nachzufragen, ob eine Vertrauensperson zum Gespräch mitkommen darf. Bei mir war anfangs meist ein Elternteil dabei, schließlich war ich noch nicht volljährig. Würde mich die Diagnose heute treffen, wäre ich über Begleitung allerdings genauso froh wie damals.
Was könnte mich schockieren? Bei der Beschäftigung mit dem Thema MS wird man immer wieder auf Dinge stoßen, die man nicht hören will, weil sie ganz einfach Angst machen. Sich vor einem Gespräch zu überlegen, wie man schwer verdauliche Aussagen anpackt, kann helfen.

Als Informationsquellen dienen zum Beispiel Patientenorganisationen wie die Österreichische MS-Gesellschaft mit ihren jeweiligen Landesgesellschaften. Auch der Austausch mit anderen Betroffenen kann in vielen Lebenslagen sehr angenehm sein. Eine fundierte Entscheidung sollte allerdings immer eine Kombination der einzelnen Inputs sein: Was empfiehlt die Arztpraxis? Was erzählen andere Betroffene? Und am allerwichtigsten: Was möchte ich?

Mein Mantra, das mich täglich begleitet und immer wieder aufmuntert, möchte ich abschließend verraten: Wichtig ist, was du kannst, nicht, was du nicht kannst. MS ist zwar manchmal ein Klotz am Bein, aber genau deshalb sollten wir uns darauf konzentrieren, was wir dennoch können und uns Freude macht. Ein Leben mit MS ist schließlich kein bisschen weniger lebenswert.